Det är lyx att få göra helg.
Jag får en speciell känsla i kroppen när jag får gå från jobbet och veta att jag är ledig till måndag kl 13.
I fredags tog jag en promenad med Maria.
Det betyder alltid energipåfyllnad.
Vi har alltid en massa saker att prata om.
Det hinner hända mycket på ett par veckor.
Jag är så otroligt tacksam att jag har Maria nära.
Det betyder så mycket.
Alla skulle ha en bästa vän.
Vi åt tacos till middag.
Jag var så himla frusen så jag gjorde upp en eld.
Det är också lyxigt.
Jag blir så härligt varm och avslappnad.
Den har en hög mysfaktor.

Petter har jobbat sin första vecka, och det går jättebra för honom.
Så nu är tre av mina familjemedlemmar på samma arbetsplats.
Moa jobbar hem i från vissa veckor.
Jag är så glad 😄

På onsdag ska jag följa med Moa till Östersund när hon ska göra en magnetröntgen på halsen.
Hon har en till tid för röntgen den 4:e maj.
Synd att det inte går få tid för båda samma dag.
Jag blir så himla ledsen att detta ska följa med henne genom hela hennes liv.
Det känns så jäkla orättvist.
Det påverkar hela hennes livssituation.
När det har lugnat ner sig med handoperationer så blev det detta, som är ett minst lika stort "handikapp".
Att behöva tänka på att varje tugga hon tar inte ska vara för stor, och tugga varje tugga noga så det inte fastnar i halsen.
Det har hänt flera gånger att hon har fått kräkas upp maten, för att hon inte får ner den.
Det är jätte jätte trångt.
Måtte hon få hjälp fort nu.
Jag förstår att det måste få ta tid att komma fram till vad som är det bästa att göra åt det, utan att påverka andra organ. 
Halsen är ett känsligt ställe.
Jag önskar inget hellre att hon ska få må bra och kunna jobba.
Känna att hon får leva ett helt normalt liv.
Jag hoppas att alla människor i hennes omgivning kan se Moas förmågor, vilja och styrkor.
Hon har alltid gjort sitt bästa, och har fixat det bara hon har fått möjlighet att få fundera hur.
Det som är självklart för dig och mig har inte varit det för henne.
Framförallt sådant som har med finmotorik att göra.
Det bästa som kunde hända var att hon fick ta körkortet.
Det gav verkligen självförtroende, självkänsla och frihetskänsla.
Hon drömmer om att kunna köpa sig en fin bil.
Jag hoppas att hon får uppfylla den drömmen snart.
Att ha levt med detta i snart 20 år gör en luttrad.
Men lika fast övertygad om att vi ska fixa detta också.
Något annat finns inte på världskartan.
Jag ska stå lika fast och trygg vid hennes sida så länge jag lever 💗

Det går aldrig jämföra den ena sjukdomen mot någon annan.
Man upplever dem så olika.
Har man dock bara 38 graders feber, spysjuka, huvudvärk eller nageltrång så vet man att det alltid går över.
Att då höra någon som gnäller som om de håller på att dö, kan få mig att tycka att de ska sluta fjompa sig, ärligt talat.
Ta en alvedon 😉
Det som jag har lärt mig är att man får erfarenheter som man aldrig annars skulle ha fått, både på gott och ont.
Man får mer empati och förståelse.
Och framför allt mer ödmjuk och att stå på sig.
I bland måste man även vara lite obekväm/påstridig för att få hjälp med det man har rätt till.
Det kostar aldrig något att fråga.
Visst, det bästa har ju varit om vi hade sluppit allt detta.
Men man får ju tyvärr inte välja.

Jag har bestämt mig för att andra sprutan också får bli Astra Zeneca.
Har fått goda råd och info av en för mig mycket pålitlig person.
Det är jag mycket tacksam för. 

Livet Livet!
Varför ska det vara enkelt? 😉
På återseende.
:O)