Jag gnäller inte i onödan!

I bland kommer det upp minnen på facebook.
Härom dagen kom upp ett då vi hade upptäckt att Moa hade en knöl på halsen.
Och vi väntade på svar.
Det är tur man "glömmer".
För i bland har jag varit så orolig och frustrerad, så det är ett under att jag har kunnat fungera normalt.
Som när de trodde att hjärtat var förstorat, och tungan var för stor i förhållande till munnen.
Alla botoxinjektioner var tredje månad i Östersund.
Sen alla resor och operationer i Umeå.
Alla besök hos arbetsterapeut och sjukgymnast.
 Och alla handskenor som har tillverkats i parti och minut. 
Alla människor som vi har träffat.
Att det skulle dröja 15 år, efter år av forskning, innan Moa fick en diagnos, och att hon fram till dess var ensam i världen, men att det hade framkommit att det bla fanns en tjej i Chile också.
Och att det finns olika variationer av sjukdomen. 
I musklerna, i huden och i skelettet.
Sen att Moa fick sin stora dag på disneyland i Paris var så häftigt.
Till att vi var med i tidningen Allers i fjol.
Det sägs att man ska prövas.
Men nog tycker jag att vissa får prövas lite för mycket.
Vilken resa vi har gjort.
Även om det har klingat av avsevärt, så vet vi ju inte när eller om det någonsin tar slut på operationerna.
Det finns alltid justeringar att göra, som jag förstår.
Men de senaste åren har operationerna skett, när Moa tycker att hon har varit redo för dem, eller passat in i schemat på skolan.
Hennes läkare har alltid varit väldigt lyhörd.
Det är förmodligen svårt att förstå innebörden som utomstående.
Mest av allt har jag beundrat Moas tålamod, styrka och mod.
Alla gånger som jag med gråten i halsen har stått bredvid, och väntat på att hon ska sövas.
Och hon är lugnet själv.
Trots att det är fullt med folk i rummet som vi aldrig har träffat.
Och de förklarar för henne vad de gör, och vad som kommer att hända.
Och sedan har det varit en lååång väntan innan de ringer från uppvaket.
För oftast har operationerna tagit längre tid än vad de har beräknat.
Då de flera gånger har upptäckt saker som har behövts justerats, när de ändå håller på.
Och tiden på uppvaket innan vi har fått komma upp på avdelningen.
Att Moa har haft ont, mått illa och känt sig svimfärdig när hon har klivit upp ur sängen.
Samtidigt som vi har passat på att göra vissa saker, när vi ändå "måste" åka till Umeå, som har förknippats med positiva minnen också.

Nu när jag sitter och skriver får jag en flashback från när Moas mentor/vårdlärare föreslog på ett utvecklingssamtal att hon kanske var tvungen att byta linje, eftersom de inte hade förstått att hon hade svårt med finmotoriken, tex vid provtagningar.
Moa grät hela kvällen sedan, och jag försökte hålla tillbaka tårarna för att trösta.
Mötet med rektor, mentor och specialpedagog kändes som att jag skulle spy innan jag gick in i rummet.
Men hur det vände tack vare specialpedagogen som bara såg möjligheter att hjälpa Moa.
Och på uppföljningsmötet när mentorn förmodligen kände att hon var tvungen att be om ursäkt, både en och två gånger, och undrade om vi kunde fortsätta vara vänner.
Och handledaren på första praktikstället, som underkände Moa utan att varken ha pratat med Moa eller mentorn, som var sjuk på halvtidsbedömningen.
Hur jag lyckades få Moa att bli godkänd, genom att hon fick gå med en annan handledare på stället, och fick göra flera saker på några halvdagar, som den andra handledaren inte hade visat Moa på fyra veckor. Och att man kan göra saker på olika sätt.
När jag mejlade chefen på stället, vad jag tyckte att den första handledaren hade brustit i, och efter det hejade hon varken på mig eller Moa.
Hon sa även i från sig handledaruppdraget efter det.
Det säjer ganska mycket om en vuxen människa. Moa var 16 år då.
Och snart tar hon studenten, med ambitioner om framtiden.

Sen har ju Moa behövt justera sina tänder med räls både på över och nedre käken.
Samt att hon har astma, som har gjort att vi har varit tvungen att besöka akuten några gånger. Då det har varit riktigt illa, och astmasprayen inte har hjälpt.

Så nog har vi fått vara med dessa 18, snart 19 åren.
Och jag har ju som känt två barn till som också har krävt sitt.
Men som tyvärr har fått stått tillbaka mycket, inte minst i tid från oss föräldrar.
Vad är det som säger att livet ska vara enkelt?
Alla tvister som jag har haft på arbetsplatserna, om allt möjligt.
Mobbing, separationer, konflikter inom familjen, med lärare som Petter har haft etc. 
Men jag står fortfarande på benen, och jag tror att jag har en hel del energi kvar.
Det är inte många som sätter sig på mig längre.
Det är ett som är säkert.
Och jag tror att jag har fört över en del till mina barn som de kan ha nytta av i framtiden.
Vuxna har definitivt inte alltid rätt.
Och de ska inte heller behöva ta skit, och bli kränkt av vuxna som tror att de vet och kan bäst.
Jag tror att det kan vara nyttigt för vuxna att barn kan svara för sig, även om de upplever det provocerande.
Det betyder att barnen inte accepterar allt vuxna kan kasta ur sig.

Jag avslutar detta inlägg med en kommentar, som en man som jag känner, som bara har ett ben sa vid ett tillfälle.
- När folk gnäller när de har 37. 5 i feber...
Sug på den!


Det var allt för i dag.
På återseende!
:O)