Leendet du sänder ut vänder åter till dig




onsdag 23 september 2009

I dag fick jag ett telefonsamtal i från Moas läkare i Umeå. Hon har som jag skrev i ett tidigare inlägg varit på en konferans i Tyskland tillsammans med läkare som är specialicerade på handplastik från hela världen. På denna konferans har de diskuterat om vår Moa.
Bara det tycker jag känns helt fantastiskt.
Isabella som Moas läkare heter sa att Moa är unik. Det finns ingen dokumenterad person som har samma missbildning i sin helhet som Moa i hela världen. Det finns personer med förstorad muskulatur i någon kroppsdel, men inte dubbelsidig/från midjan och uppåt som Moa.
Däremot kan det finnas en man i Holland som kan likna Moa, men det finns inget bildbevis.
De flesta dokumenterade personerna är vuxna.
Det blir ingen operation av höger tumme i januari. Dessa läkare hade kommit fram till att vänta med en ev. operation tills Moa har slutat växa. Troligtvis är operationen på vänster tumme "bortkastad", men det får vi veta när de har operarat bort plattan i tummen och efter magnetröntgen som skall göras som planerat före jul.
Isabella hade även pratat med en genetiker från Tyskland som vill ha ett blodprov från Gunnar, mig och och Moa ditskickat så att han kan ta reda på om detta är genetiskt för att försöka ta reda på om Moa kan föra detta vidare om hon får barn i framtiden.
Jag förstod inte riktigt om det kan vara en slags mutation i någon gen, men det ska jag låta ha osagt tills jag vet mer.
Isabella hade fått full credit av de andra läkarna för botoxinjektionerna som Moa har fått och visat på bra resultat.
Tanken var att Moa skulle få nästa injektion i samband med operationen som alltså inte blir av, så just för tillfället vet vi inte när det blir.
Detta känns så himla bra. Jag är så glad att det verkligen händer någonting.
Jag tycker bara att det känns så konstigt att Moa är så unik och troligtvis ensam om detta i hela världen.

2 kommentarer:

  1. Ibland blir det bara så att vissa är unika, och det är någon mening med det också, Kramelikram Mia

    SvaraRadera
  2. Tänk att all världens expertis engagerar sig i Moa och försöker vara till hennes hjälp - känns inte det ändå betryggande på något vis?

    SvaraRadera