Veckorna rusar på.
Det har blivit mindre bloggande, vilket jag kan sakna lite, men det blir desto roligare när det blir av.
Jag står/sitter vid datorn hela dagarna, så då har jag inte lika mycket sug efter att sätta mig tex efter middan, då jag redan är rätt trött i huvudet.
I helgen som var fick jag plötsligt ett infall att klippa Chess.
Jag har egentligen velat göra det länge då pälsen har varit tovig och svår att sköta, men pga av kylan så har jag avvaktat.
Jag körde på längsta inställningen, så det är ändå mycket päls kvar om det skulle bli kallt framöver.
Han blir så mjuk och fin efteråt.

På lördagen gjorde Tomas middag.
Det blev pizza Bianca med potatis och västerbottenost som vi toppade med gräddfil, stenbitsrom och rödlök.
Jätte jätte gott.
Degen gjorde han på dinkelmjöl som också blev god.
Han använde matberedaren för att få till de lövtunna potatisskivorna.
Jag har tröttnat lite på pizzor med tomatsås, tycker att det kan ta över lite, så det är roligt att pröva något annat i mellan åt.
Just på helgen är det kul att ta sig tid att laga god mat.

 

På söndagen fick vi äntligen gå på en bandymatch igen.
De spelade mot Dorotea.
Moa gjorde många fina räddningar.

De vann med 10-3 så det var verkligen en lyckad match.

Det är inte alla dagar som jag får dem på bild tillsammans.
Det är kul att de kan spela i samma lag, och att det är ett mixlag.

I måndags, på Alla 💗 dag bjöd jag dem på middag.
Och så hade jag köpt ett vaniljhjärta till dem som de fick ta med sig hem och fika.
Moa berättade att hon ska åka till Stockholm i april och träffa familjen som har en liten kille som har samma diagnos som Moa.
De ska träffas på södersjukhuset.
Jag hade gärna följt med.
Det blir säkert ett känsloladdat möte.
Tänk vad mycket erfarenhet som Moa sitter på som hon kan dela med sig av.
Fördelen för dem är att sjukvården har så mycket mer "kött på benen" nu än när Moa var liten.
De kanske får ett snabbare "förlopp" av ev ingrepp osv.
Jag tänker i bland på hur de som har genmutationen i huden och skelettet har det i jämförelse med Moa som har det i musklerna?
Det går aldrig föreställa sig hur det är att få ett barn med en sällsynt diagnos.
Vi levde i ovisshet i 15 år.
Det är Moa som har fått stå ut med allt. 
Blivit begränsad till en viss del, men ändå så har hon kunnat göra det mesta som hon har velat.
Operationerna satte tyvärr stopp för att lära sig att spela saxofon.
Sedan tror jag att ingen har sett det som ett direkt handikapp.
Hon har fått lära sig att göra saker på sitt sätt, och vissa saker har tagit längre tid än andra, men hon har alltid fixat det.
En riktig kämpe.
Som tex när hon skulle lära sig att ta blodprov i armvecket på gymnasiet.
Jag är så glad att vi stod på oss när läraren undrade om hon skulle fundera på att byta till en annan linje.
Så här i efterhand så var det faktiskt kränkande särbehandling.
Hon bad ju i alla fall om ursäkt sedan.
Hoppas att hon skämdes.
Jag kommer även i håg när en man från trafikverket kom hem till oss, och skulle kolla hur Moa klarade av att manövrera styret/handtagen på mopeden, innan hon fick intyget till att ta körkortet för moppe.
Och samtidigt kollade han inför körkortet för bil.
Hon fick ta moppekort klass 2, och inför körkortet var det inget att anmärka på.
Allt går med bara lite jävlar anamma.

Den här helgen ska jag jobba.
Så i dag är jag ledig.
Började dagen med att köra snöslunga.
Tack ock lov för den.
Den underlättar verkligen vardagen när snön vräker ner.
Jag längtar bara efter sommaren nu.

Kul med alla medaljer till Sverige i OS i Kina.
Det måste vara en fantastisk känsla att få ställa sig på pallen efter att ha presterat sitt yttersta.

På återseende!
:O)