Det "sköljer" över mig i bland. Det knyter endera till i magen och jag får en knepig känsla som är oidentifierbar, eller så känner jag en oerhörd tacksamhet och värme.

Det är svårt att ta till sig att vi har ett barn som är så unik att det inte finns någon i hela världen som Moa. Hon fascinerar med sitt otroliga lugn, och hennes klarsynthet på det hon faktiskt utsätts för varje gång hon besöker ett sjukhus. Jag har tänkt många gånger på hur fruktansvärt det skulle vara om hon var rädd, vägrade att åka dit, vägrade att bli undersökt och fotograferad av i bland okända människor som dessutom har pratat ett annat språk. Hur ont skulle vi inte slita? och hur dåligt skulle vi inte må?

Jag tänker på hur det ska bli och hur det ska gå för Moa i framtiden? Egentligen är jag inte så orolig, men vi vet aldrig vilka människor hon möter. Alla är inte så snäll som man skulle önska. Vissa kan vara riktigt utstuderat jävlig, och det vet jag inte om Moa skulle kunna hantera. Sedan vet man ju aldrig vad tonåren kan ställa till med då utseendet blir viktigare etc. 

Nu när det är 2 st. som håller på att forska om/på Moa så hoppas jag innerligt att de kommer fram till om det är ärftligt. Sedan om de kommer fram till vad det beror på att hon har förstorad muskulatur skulle det bara vara en ren bonus. 

Vi har väldigt mycket Moas läkare i Umeå att tacka för, som har engagerat sig i Moa sedan den första gången vi träffades på barnhabiliteringen på Frösön.  

När jag tänker tillbaka på allt som hon har gått igenom med magnetröntgenundersökningar, ultraljudsundersökningar, operationer, alla skenor som de i början trodde skulle hjälpa och nu alla botoxinjektioner som hon har fått genom åren.

Kromosomtestet som de tog efter någon månad efter att hon hade fötts tror jag var det som tog hårdast på mig innan vi fick svaret. De hade lovat att vi skulle få svar mellan

6-8 veckor, och vi fick vänta det dubbla, och när jag ringde för att höra mig för så hade de haft svaret hos sig ett tag. Jag kände mig mer eller mindre som ett nervvrak. Jag studerade Moa i minsta detalj så det till slut satte sig på hjärnan. Jag var fullständigt säker på att hon hade ett kromosomfel. När vi fick veta att det inte var så föll en tung tung sten från mitt hjärta.

Och än är det inte klart på länge. Minst två operationer som vi vet om väntar inom en nära framtid.

Vi försöker inte hindra henne från att göra någonting som hon själv vill, för att på något sätt överbeskydda henne från sådant som hon kan ha/få svårt med. Det är bättre att hon får testa och upptäcka själv vad som funkar och inte. Och visst har det hänt att det är uppstått både besvikelse och frustration en del gånger. Men i stort sätt går det mesta att genomföra på hennes sätt. Och hon är duktig på mycket som jag har trott skulle bli näst intill omöjligt. 

Hon klagar sällan, hon ser fram emot varje sjukhusbesök, samt tycker det är roligt att bli sövd. I mina ögon är hon en sann kämpe och tapper ända ut i fingertopparna.

På torsdag är det dax för nya botoxinjektioner för femtielfte gången, jag har faktiskt tappat räkningen. Huvudsaken är att vi nu vet att det fungerar.

:O)