I morgon är det tredje gången på tre månader som Moa blir sövd.

Det blir Gunnar som ska följa med henne denna gången.

I morgon är det dags för en sk. MRT-magnetkameraundersökning. Eftersom den totala undersökningstiden kan ta upp till 90 minuter, och hon ska ligga med armarna ovanför huvudet så beslutade vi förra gången att det bästa är att Moa får sova under tiden, eftersom hon måste ligga helt stilla för att bildkvaliteten skall bli tillfredställande.

Det är första gången som jag inte kan följa med. Det känns onekligen konstigt, men samtidigt så tror jag att det är nyttigt för Gunnar att få ta hela ansvaret och följa med ända in där hon blir sövd.

Förhoppningsvis så mår hon inte lika dåligt efteråt som sist. Jag antar att det var morfinet som gjorde henne illamående och svag. Jag trodde verkligen att hon skulle svimma när hon la sig ner på golvet i hisshuset, vit som ett lakan i ansiktet.

Moa är tapper. Hon är definitivt mycket modigare än jag. Men det är väl det som gör henne så speciell, för vem skulle vilja bli sövd stup i kvarten utan att protestera?

Som jag har skrivit tidigare så är jag livrädd för att hon ska bli avskräckt för allt som har med botoxbehandlingar och allt annat som hon utsätts för.

Det är bara att hoppas att det mesta blir överstökat innan hon blir större och mera medveten. Just nu vet hon ju inget annat. Det är så hennes liv ser ut.

Jag har svårt att tänka mig att läkarna får känna, klämma, filma och fotografera henne på samma sätt om några år som de får göra nu.

En annan sak som jag är livrädd för att hon ska bli retad/mobbad. Barnen på den skola som hon går på nu känner Moa, men inte de barn som hon kommer att träffa och gå i samma klass med från 6:an.

Jag borde väl egentligen inte ta ut någonting i förskott eftersom det ligger många år framåt, men visst slår tanken mig i bland ändå.

Härnäst är det genproven som skall tas på mig, Gunnar och Moa, som ska skickas till Tyskland för analys.

Frågan är om det genetiskt kan överföras, om Moa i framtiden får barn.

Jag har så svårt att ta in att Moa ska vara ensam i sitt slag i hela världen.

Jag saknar verkligen någon med samma erfarenheter som oss att prata med.

Det finns ju forum för allting annat, men inte detta.

Vi måste "gilla läget", fast i ärlighetensnamn så känns det tröstlöst ibland.