Leendet du sänder ut vänder åter till dig




torsdag 23 april 2009

Hopplöshet

I kväll känner jag hopplöshet.
Jag har pratat med Moas läkare i Umeå i dag.
Jag har sökt henne för att få reda på om specialisten från England har hört av sig.
Moas läkare kom inte med något positivt besked. Läkaren i Tyskland är sjuk och vad hon förstod så har han cancer. Så nu känns det som att vi har tagit ett steg bakåt igen.
Jag hade verkligen hoppats på att den här tyska läkaren, som kan ha sett samma eller liknande som Moa.
De ska försöka hitta någon annan läkare, men det kan ta tid.
I bland kan man tycka att tid är allt vi har, men så känns det faktiskt inte just nu.
Det känns som att vi står och stampar på samma ställe.
Operationen var ett steg i rätt riktning. Vi träffade arbetsterapeuften på Frösön.
Med träningen har det varit lite si och så. Jag påpekade till Moas läkare att det vore bra om någon utomstående kan träna med henne, kanske på skoltid.
Moa har i hela sitt liv använt sina händer på det sätt som har fungerat för henne.
Hon är svag i tummarna och väljer därför att använda de fingrar som hon har mera styrka i. Att lära om och tänka att hon ska anvvända tumme-pekfinger är inte det enklaste.
Härnäst ska hon få en ny botoxinjektion. Jag ifrågasatte detta med tanke på att hon fick en i samband med operationen i februari. Moas läkare sa att de inte har sett någon skillnad och vill prova att ge henne botox oftare än en gång i halvåret.
Även om det är ett lindrigare ingrepp så måste hon ju i allafall gå igenom hela proceduren med att få lugnande, sövas och ligga på uppvaket.
Jag vet inte vad jag ska göra med frustrationen jag känner över allt detta just nu. Det liksom gnager i mig.
Men jag har något positivt att se fram emot. Jag har bokat flygbiljettter i dag. Jag ska åka till Stockholm och träffa mina vänner Lena och Sara i juni. Det ska bli riktigt roligt.

5 kommentarer:

  1. Hej!!!
    Usch,vad frustrerande det måste vara för er i denna situation.....
    Jag har ju inte följt din blogg så länge och vet inte vad din dotter har för sjukdom??
    Ha en bra helg och hoppas att solen skiner även på Flata:O)
    Soliga hälsningar från Edinge

    SvaraRadera
  2. Förstår er frustration.
    Min kämpade en hel del med min brors ledsjukdom när han var liten. Det fanns väldigt få läkare som kunde hjälpa... eller ge någon sorts av behandling.

    Tur att du har något att se framemot iaf. Jag ser framemot en helg i Åre med familjen i maj. Det ska bli härligt att få åka iväg bara vi och förhoppningsvis slippa tänka på alla tråkigheter.
    Kram till dig och din familj.
    Ps. Tror du vi kan träffas något? Det var ett tag sen... som vanligt tyvärr.

    Kramiz Anna

    SvaraRadera
  3. Hej Netten!
    Moa har förstorad muskulatur från midjan och uppåt. Det syns mest på händerna och underarmarna, men även upptill då hon ser ut som en bodybiladare. Stark som en häst.
    Hon har opererat vänster tumme. Hon är svag i tummarna och de är utåtroterande så tanken är att hon ska operera höger tumme också. Vi vet inte vad detta beror på, det finns igen diagnos, om det är ärftligt etc. Det är en slags missbildning. Mvh. Katarina.

    SvaraRadera
  4. Hej Anna!
    Jag har svarat dig på din blogg. Kramiz till dig också.

    SvaraRadera
  5. Hej Katarina!
    Jag förstår mer än väl din frustration.
    Du måste ändå försöka att se framåt. Vill tro att det ordnar sig.
    Kram Gun

    SvaraRadera