För precis en vecka sedan blev Moa opererad i Umeå för femtioelfte gången i ordningen.
Och för första gången följde inte jag med.
Det kändes minst sagt konstigt, men samtidigt också väldigt skönt att inte behöva ha det yttersta ansvaret och känna den där anspänningen som det faktiskt är.
Känslan jag har när jag är där är svår att förklara, och jag tror att det inte heller går att förstå om man inte vet hur det är att lämna sitt barn i operationsrummet, helt utlämnad i sjukvårdpersonalens händer. Jag är helt maktlös. Det enda jag kan göra är att vänta och åter vänta och hoppas att allt går bra. Operationerna brukar alltid ta längre än de har beräknat.
Hittills har det aldrig inträffat något, men det känns som man aldrig kan känna sig riktigt säker ändå, hur professionella de än är. Misstag kan alltid ske.

Den här gången opererades höger hand.
Moa ringde mig på torsdag em och lät riktigt pigg. Operationen hade gått bra. Däremot hade hennes läkare råkat klippa av en nerv i lillfingret. Det visar sig inom ett år om hon får tillbaka känseln. Det blir en försäkringsfråga. Som om hon inte har det nog besvärligt med sina händer ändå.
På fredagen hade hon jätteont i vänster arm, och de misstänkte att den hade gått ur led under operationen, så hon fick röntga den. Dess bättre var den inte det men, de trodde att hon hade fått en inflammation i armvecket, så hon fick inflammationshämmande intravenöst.
För att hon skulle få åka hem på fredagen och inte behöva stanna kvar en natt till så var hon tvungen att kunna räta ut armen, och det kunde hon lyckligtvis göra på em, till allas glädje.

Det är märkligt ändå hur livet formar en människa.
Medan vissa människor, kan jag tycka, lever i en skyddad verkstad där deras barn kanske aldrig har fått mer än ett skrubbsår och de tycker att det hur synd om deras barn som helst, och det säger jag inte så mycket om, för att det är deras verklighet.
Men själv har jag väldigt svårt att tycka synd om någon som har feber, får ett sår på fingret eller dyl. för det går över och man blir frisk. Jag hoppas att du förstår vad jag menar, och tar det på rätt sätt.
Jag försöker bara förklara hur min verklighet ser ut.
Moas sjukdom går inte över. Hon blir aldrig helt "frisk". Hon kommer att få kämpa med operationer i många år till och vi vet inte hur hennes framtid kommer att se ut överhuvudtaget.
Är det ärftligt? Kommer hon att kunna skaffa barn? Kommer detta att hindra henne i arbetslivet?
Det finns hur många frågetecken som helst.
Förhoppningsvis kan forskarna ge oss några svar. Om inte, så....
Jag känner mig bekymrad och orolig.
Det är inte så konstigt att jag känner mig helt ur balans i bland.
Tankarna bara snurrar runt i mitt huvud.