Leendet du sänder ut vänder åter till dig




måndag 23 augusti 2010

Det här med Moa...

är ju ett kapitel för sig som ni kanske vet som har följt min blogg.
Hon är helt unik i sitt slag, och det tycker ju så klart alla föräldrar att sina barn är, men med Moa är det något speciellt. Hon har någonting som ingen annan, än så länge i världen har. Hon har förstorad muskelatur från midjan och uppåt. Det finns människor med kroppsdelar som är förstorade, men inte i den helhet som Moa har. Detta har specialister i från hela världen kommit fram till. De har alltså sett bilder på Moa och suttit och diskuterat henne i Tyskland.
Moa får botox insprutad under narkos i händerna och armarna ungefär var tredje månad på lasarettet i Östersund. Botoxet ska göra så att musklerna ska minska i omfång.
För två veckor sedan besökte vi lasarettet, men denna gång en doktor på öron-näsa-hals. Hon tittade på Moas tunga som är något större på höger sida och som Moa har haft lite besvär av, eftersom tungan lägger sig över tänderna och hon biter sig lätt i den. Doktorn sprutade även in lite bedövningsspray i näsan på Moa för att kunna föra in en smal slang och titta hur det såg ut nere i svalget. Hon kunde inte säga vad de kan eller ens om de ska göra någonting åt det. Hon tog därför kort på Moas tunga och skulle sedan diskutera detta med någon mera insatt om det eftersom det är så ovanligt.
Vid ett tidigare tillfälle röntgades Moas vänstra armbåge och där upptäcktes det en förskjutning. Det har de inte gjort någonting åt ännu. Jag vet heller inte vad de har tänkt sig.
Nu närmast ska vi åka till Umeå och träffa en genetiker. Vi ska träffa honom nästa måndag den 30:e.
Det känns i bland som om det aldrig tar slut. Samtidigt skulle det kunna vara mycket värre, så jag försöker verkligen tänka positivt också.
Önskar att jag hade någon att prata med förälder som har samma eller likande erfarenhet.
Det känns ensamt i blad.

9 kommentarer:

  1. Det står klart vem Moa har fått sin kämparglöd ifrån - den har hon fått från dig Katarina! Jag beundrar er båda samt resten av familjen så mycket. Ni är guld värda!

    Jag hade en dröm inatt om att jag var mamma till ett litet barn, det kändes så äkta. Jag ville ingenting annat än att beskydda och hjälpa detta lilla barn mot allt som stod i min makt.

    Även fast det nu är verklighet och jag inte har barn så känns det som om jag kan sätta mig in i hur mycket du vill hjälpa och finnas till för Moa trots att det ibland känns som en mur, allt är tugnt. Du är ENVIS Katarina. Forsätt att ha ditt positiva tänkade för en dag är jag övertygad om att ni kommer få svar på alla frågor.

    Se det som en svårläst bok - från början undrar man varför, i mitten känns allt tugnt men man kämpar vidare när man sedan mot slutet inser att allt vänder till någonting gott! Erat goda slut i kommer, om det så kommer dröja år spelar det ingen roll eftersom Moa är den unika människa hon är! KRAM FRÅN MIG.

    SvaraRadera
  2. Tack snälla kloka Linnea. Jag blir både glad, varm och rörd. Du skriver verkligen från hjärtat. Det känns att du menar det. Jag hoppas verkligen att det blir som du skriver. Många många kramar till dig från mig :O)

    SvaraRadera
  3. Hej Katarina!
    Jag har ett barn med 5 olika diagnoser som det tog oändligt lång tid att få ställda. Den sista diagnosen kom 25 år efter födelsen. Ja man måste både vara stark och lite lagom ilsk så att man får den hjälp som så väl behöves.
    Låter positivt att dom vill fota för att diskutera vidare så finns det alltid hopp att någon någonstans vet vad det kan vara.
    Så håll ut.
    Tack för dina fina ord inne i min blogg, dom värmde mig. Du är alltid välkommen tillbaka när du vill och har tid.
    Ha det gott:)

    SvaraRadera
  4. Förstår din känsla av att vara ensam efter som det inte verkar finnas någon som har samma. vad fint skrivet om Moa och er situation. Jättekram

    SvaraRadera
  5. Visst är det fint att få dela sin oro och funderingar med någon som har samma erfarenhet, men det är ju alltid lite olika ändå. Så ibland, tycker jag, kan det räcka med att "bara" träffa någon som har erfarenhet av att ha barn som inte följer "normalmallen".

    Som på habbenträffarna i Åre t ex :)))

    Kram!

    SvaraRadera
  6. Hej och tack för din kommentar, bilderna du kommenterade kommer från vattudalsområdet :) (utom solrosen). Så söt hon är Moa. Förstår att du skulle vilja prata med någon som har liknande erfarenhet förstår att det känns hopplöst ibland men kan inte er läkare tipsa er om andra som har liknande problem som sagt att det är Ok att bli kontaktad? Trots att det är en knepig situation så är det ju ändå otroligt vad man kan göra idag inom vården att kommunicera via bilder och internet mellan sjukhus var som helst i världen. Sköt om er, kram Katta

    SvaraRadera
  7. Med ett barn som går utanför "normalmallen" känner man sig väldigt ensam om ibland, det syns inte utanpå, men det finns där ändå. Skönt om man då hittar någon som har haft liknande upplevelser, som man kan hämta lite kraft från. Din Moa ser glad och fin ut, så hon har det nog bra i sin familj och det är viktigt. Kramar och tack för titten in till mej. Birgitta

    SvaraRadera
  8. Man måste vara frisk för att orka kämpa mot sjukvården..Det är tur lilla Moa har dig som mamma..det sista som lämnar en är hoppet men med den glimten hon har i ögonen orkar hon förflytta berg så söt..
    kämpa på vi finns här för dig

    Va rädda om er
    kram wivi

    SvaraRadera
  9. Tack så hjärtligt för era snälla kommentarer. Jag blir så otroligt glad för dem ska ni veta. Vad roligt att ni tittade in. Kom gärna åter.
    Kramar Katarina :O)

    SvaraRadera