För exakt en vecka sedan satte vi oss på tåget o5.45 i Östersund till Stockholm.
I rätt tid kom vi fram och med god marginal innan vi skulle vara på sjukhuset.
Det kändes som dagen D. En milstolpe i livet.

Vi tog oss till sjukhuset med buss. Inte helt lätt att hitta rätt busshållplats då den låg på Sveavägen efter rondellen vid Sergels torg.
Vilket stort sjukhus!
Vi fick gå runt hela komplexet för att hitta till Klinisk genetik.

Där träffade vi Ann som har forskat på Moa i flera år, Eva-Lena som jag har haft kontakt med under tiden, Bertil (en pensionerad läkare) som var med från första början på barn och ungdomshabiliteringen, då på Frösön. Och Tobias en handkirurg på Karolinska.

Ann började med att berätta att de har en namn och en diagnos på avvikelsen eller sjukdomen.
PROS
Pik3ca related overgrowth syndrome.
Hon förklarade att på Moa har det satt sig på musklerna medan på andra med liknande avvikelse kan det ha satt sig på tex. skelettet eller på huden.
Detta skedde tidigt i cellutvecklingen. 
Det var ingenting som varken jag, Gunnar eller vi två tillsammans hade kunnat påverka på något sätt. Så det är därför inte heller ärftligt.
Och det betyder att Moa med största sannolikhet kan få barn om hon vill.
Hon kan ta ett enkelt prov den dagen hon är gravid om hon vill för att vara helt säker.

De har "äntligen" hittat en 8 årig tjej i Chile som är som Moa. Det känns helt otroligt.
Vi fick se bilder och hon ser nästan helt identisk lika ut som Moa.

Jag berättade att vi har känt oss väldigt ensam i detta. Vi har inte haft någon förening eller andra med liknande "problem" att prata med eller fått stöttning av.
Så då sa de att de ska prata med dem, ca 10 st. med anhöriga i Sverige om de är intresserade av att träffas.
Så nu hoppas jag att det kommer att bli av. Att skapa bekantskaper och byta erfarenheter med.

Det känns helt fantastiskt att efter 15 år få en förklaring.
Så många tankar som har snurrat av och till i huvudet.
Oro.
Gråt.
Frustration.
Känslan av att måsta vara stark inför Moa vid tex operationer.

Samtidigt försöka vara klok och inte göra henne "sjuk".
Låta henne klara så mycket som möjligt själv, och att hon själv får be om hjälp på tex. skolan, och att lärarna frågar och pratar med henne om vad hon behöver hjälp med.
Det är lätt att ta överhand som förälder. Att vara för överbeskyddande, och det har jag aktat mig för.
Jag tror och hoppas att det har präglat henne och gett henne ett bra självförtroende, styrkan och envisheten som hon har.

Att hon inte har blivit retad eller mobbad är jag så glad och tacksam över.
Jag vet ärligt talat inte om jag hade orkat med det också.
Jag har ju faktiskt 2 barn till som behöver min uppmärksamhet, trygghet och närvaro.

Det sägs att man får det man klarar av, men i bland har det känts övermäktigt.
Att vara stark är inte alltid en fördel.
Jag skulle nog behöva tillåta mig själv att vara svag också för att orka med.

Jag tror att det kan vara svårt att sätta sig in i hur det verkligen verkligen känns att ha ett barn med en annorlunda "sjukdom" eller en sjukdom över huvud taget.

Moa var också jättenöjd med dagen och det känns som det viktigaste av allt. 
De pratade mycket och ställde frågor bara till henne vilket uppskattades mycket.
Vi var delaktiga allihopa och de pratade så att alla förstod.

Bertil bjöd på taxiresan tillbaka till centralstationen, vilket vi uppskattade så att
vi skulle hinna med tåget hem.
Moa firade med en "liten" negerboll ;)
Och vi kom fram i tid. Skönt att slippa förseningar.
Vi var hemma i Strömsund strax före kl 24. Då var det skönt att krypa ner i sängen.
Och att få vara ledig dagen efter.
:O)