Leendet du sänder ut vänder åter till dig




tisdag 31 maj 2011

I bland blir jag så ledsen, mest för Moas skull. Men så tänker jag på att hon trots allt är frisk, och att hon kan göra allting. Hon lever ett fullt normalt liv, förutom alla botoxinjektioner och läkarbesök.
För er som inte har följt min blogg så länge kan jag återberätta lite kort vad det är Moa har för sjukdom/handikapp, jag vet knappt hur jag ska benämna det.
Hon är född med förstorad muskulatur från midjan och uppåt. Hon är enligt läkarna unik eftersom det inte finns någon som är symetrisk lika på båda sidor på kroppen som Moa, som de känner till i världen.
Vi vet inte vad det beror på att hon har fått detta.
Var sjätte månad åker vi till Östersund på sjukhuset, där får hon botoxinjektioner på flera ställen på kroppen för att minska muskelvolymen. När hon började med det så visste de inte säkert om det skulle fungera eftersom det inte hade någon annan att jämföra med. Men lyckligtvis har det gett resultat och det känns skönt så hon inte har gjort det i onödan så att säga. Inför varje gång hon får botox måste hon sövas.
Moas händer är det som är mest utmärkande, och det som ger henne mest hinder med tex. finmotoriken. Hon har opererat vänster tumme i Umeå, och tanken var att hon skulle operera häger tumme också, men då har specialister från hela världen kommit fram till att det ska avvaktas tills hon vuxit någorlunda färdigt.
Förra veckan fick vi besked om att den operation på vänster armbåge där hon har en förskjutning, så hon inte kan räta ut armen rakt, skall det också avvaktas med tills hon vuxit mera.
I bland känns detta som "en fis i världsrymnden" mot för vad många andra familjer får gå igenom med svårt sjuka barn, men vi vet ju egentligen ingenting om hur livet kommer att se ut i framtiden för Moa. Kommer detta sätta käppar i hjulet för henne? kommer hon att bli retad? går det i arv? etc.
Hon verkar ha lätt för i skolan och hon skriver jättefint, så den biten är jag inte alls orolig över. Hon vill bli läkare när hon blir stor för hon tycker att läkarna är snälla mot henne, och så vill hon ta hand om mormor och morfar när de blir gamla.
Jag har skrivit det många gånger, men jag kan ändå inte låta bli att skriva det igen, Moa är tapper, jag beundrar verkligen henne som inte en enda gång har klagat, vägrat eller varit rädd vid alla sjukhusbesök, alla som har kännt och klämt, tagit kort och alla de gånger som de lägger henne på operationsbordet för att sövas. Hon är lugn som en filbunke och tar allt med ro. Jag/vi får vara tacksamma och lyckligt lottade att hon är den hon är. Lilla goa och fina MOA. 
:O)

4 kommentarer:

  1. Tänk så många konstiga sjukdommar det finns!
    Men vilken underbar dotter du har...som trots allt detta verkar..positiv och glad!
    Sen självklart gör övriga familjen sitt till!
    Sen måste man ibland få vara lite självisk...för man är ju sig och sin familj närmast...så jag förstår om det är jobbigt ibland!
    Var så fint inlägg av dej...om din älskade dotter!
    Önskar dej en God natt!
    Kram Annika

    SvaraRadera
  2. Förstår att det där känns upp och ner. Det är inte roligt när barnen är sjuka och när inte ingen riktigt vet vad som ska till. Din dotter verkar klara sig bra ändå och barn är ju fantastiska på det sättet men det är förståss ändå oroligt som förälder. Stor kram Katta rost&rosor

    SvaraRadera
  3. Tack Annika :O) Kram Kram.

    Kram Katta :O)

    SvaraRadera
  4. Förstår känslan, inte kul alls men Moa verkar anpassa sig och ta det med ro så hon grejar det. Kram

    SvaraRadera